Entretien avec 玛丽亚·巴格达利(Maria Baghdadli), pé精神科医生CHU de Montpellier。

本尼迪克特·萨尔图恩·拉萨尔(BénédicteSalthun-Lassalle)的访谈 脑和精神障碍N°105
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今天’辉在法国,我们被诊断得比’十年前,自闭症谱系障碍 ?

是,pour deux raisons essentielles. D’abord, car la société更了解情况é麻烦及其特征éristiques, ce qui améliore le repérage. C’特别是’enfance : parents, médecins, pé执事,员工èches, des é学校和PMI(母婴保护中心)。然后,由于高级机关的良好专业做法的建议é de santé(HAS),可从 2005 et réactualisées en 2018年,明确诊断过程,今天重点’hui sur l’implication 米édecins géné现实的谁应该é用d跟踪儿童é异常发展,然后开出第一份评估书,éé教育,并引导年轻人équipes spécialisées, le plus souvent à l’hô重要的但是困难é persiste : les mé医生尚未受过足够的训练és pour ce dépistage. D’autant qu’没有生物标记,’例如,如果进行血液检查或MRI检查,可能会不利于诊断édical.

向哪个â年龄是孩子们étectés ?

平均而言,诊断为posé autour de 3 ou 4 年份。经常受到指责的是’on nous fait, à nous pédopsychiatres ou spécialistes de l’自闭症。确实,在éorie, cela pourrait être plus tôt, vers l’âge de 2 ans, mais 在公关atique, avant l’â4或5岁,该疾病的某些临床形式非常相似à d’autres maladies du dé发展,像éficience 在撒谎ale, un trouble du langage aussi appelé dysphasie ou un déficit de l’attention avec ou sans 多动症 é. Pourtant, on repère vite qu’il s’agit bien d’anomalies du développement, par exemple, car le petit ne parle et ne communique que rarement, par le regard ou les gestes, ou car 他公关é感觉声音延迟é认知觉醒(通常是公关émices d’un retard 在撒谎al).

因此,c’est davantage l’évolution des symptô自闭症,每天’é建立诊断程序écis. Ce qui est d’对于没有患d的孩子更是如此éficit 整型ellectuel.

的é科学研究évèlent aujourd’辉自闭症是à 80 % d’origine génétique. Qu’这个会改变吗épistage ?

的确,我’自闭症的影响很大é受外伤因素影响érabilité génétique – on parle d’héritabilité géné蜱。但是,如果études 已放入évidence l’几百克的参与ènes, chacun d’eux n’est pré认为在诊断出的个人中有一小部分és。此外,科学家的’accordent aujourd’关于这些因素的事实énétiques 间agissent avec des facteurs environnementaux, 通过 米écanismes dits épigénétiques (l’环境变化’expression des gè还可以通过更改’DNA),但尚未确定és dans le cas de l’自闭症。因此,诸如农药和污染之类的环境污染物以及生活方式习惯,尤其是’alimentation, 间viennent très probablement sur l’apparition de l’自闭症及其临床表现’est-à-dire sa gravité. Et l’interaction des gènes et de l’环境被迫é动态的,因为它对d的影响éveloppement dépend de la période durant laquelle elle 间vient.

跟一些épidé来自各个领域的生物学家和许多其他研究人员é la première grande é与Elena队列在法国进行的前瞻性研究,其中包括750 我们从婴儿期开始就跟随的自闭症儿童。大号’objectif : décrire les é自闭症的变化并了解这些背后的因素é演变。例如,在É美国,几个études épidé生物学已显示é社会地位影响着’autisme : ce sont les caté最喜欢的血腥é谁是最à risque, alors qu’en France, c’est l’inverse…但是我们不知道为什么。从même, aux É美国,几个travaux ont révélé空气污染之间的联系érique et l’autisme ; en France, aucune étude n’存在,但那些réalisé西班牙或意大利的es’ont mis en évidence aucune corré这两个因素之间的关系。因此,我们缺乏数据ées, ou peut-être les composé化学物质污染l’atmosphère en Europe et aux É不是美国的Mêmes…有了这个新闻étude, nous étudions les aspects à la fois génétiques et épigénétiques, liés à l’环境。例如,à partir du lieu de ré家庭住所或多或少éloigné的领域和领域’é农药传播以及许多工具’统计分析,我们将尽力éterminer l’环境污染物对d风险的影响é发展自闭症。从mê我,许多自闭症的年轻人限制饮食,不要éné没有所有的营养écessaires à leur développement cérébral ;然后我们可以知道这是否对重力有影响é de leurs symptômes. Il s’agit de repérer所谓的可改变的危险因素,例如饮食行为和生活方式,évelopper des 我的ures de prévention et ainsi améliorer la santé à短期和中期。

的découvertes génétiques font-elles é发展护理 ?

Déjà一段时间,当孩子被诊断出é自闭症,我们正在寻找« en routine » s’il pré感觉异常éné已知的壁虱。所以如果我’我们确定一种疾病énétique associée, dont on connaî预后和弊端é频率,例如l’X易碎,我们尝试é来一些残疾é通过最大程度地支持他们ô不可能的。这些分析énétiques ont un autre 目标 trè咨询g时很重要énétique :我们与父母讨论r风险é在兄弟姐妹中发生’autisme mais aussi d’é可能的其他病理é发展的。因为什么时候’第一个孩子患有自闭症,’avoir un deuxiè我的孩子与développement est élevé, entre 10 et 20 % pour l’autisme et jusqu’à 50 %为另一天éveloppement, comme l’hyperactivité,智力低下,言语障碍。所以其他的孩子’兄弟姐妹必须做’objet d’特别警惕ère : si on détecte tôt que le petit frère ou la petite sœur pré感到麻烦,我们尝试’en prévenir les conséquences quand c’est possible.

什么接近é药物最有效 ?

总体而言é认知和行为强奸, TCC, gagneraient à être plus utilisées,因为它们已经证明é leur 效率é dans le traitement de 姓breuses pathologies, comme les troubles anxieux, dont souffrent d’其他地方常有自闭症患者。

国防部èle thérapeutique de l’ABA (应用分析行为 ou « analyse appliquée du comportement »),例如是 TCC dite de première génération :主要是行为上的ès peu cognitive (et 在那儿argement utilisée长时间治疗焦虑症,dé压力,进食障碍,精神分裂症é否认或躁郁症)。以便’elle est 整型é抚养困难儿童é的认知常会限制策略的使用égies cognitives ou é情感的(就像我们在 TCC de deuxième ou troisième génération).

在实践中,在国防部èle de l’ABA,我们为孩子们提供活动és et des jeux éducatifs très structurés et répétés,基于ré补偿和强化形式。例如,我们学习à l’enfant à通过d组织您的动作,例如洗手écomposant en é水龙头。目标是使其符合éder à une forme d’自主对于’他可以学习学校课程并提供à他以后的生活需要。我们解释下一步à accomplir, on l’encourage et le félicite quand il ré用我们确保小孩子分析并理解他的行为,以便’il les maîtrise et s’habitue à初步判断的情况ées désagré的能力。逐步地,我们将一个内涵农业集团é像游戏一样’enfant é失败了,我们向他解释原因。

除TBI外,建议患者接受哪些治疗 ?

对于幼儿,有新的方法 TCC dites dé发展,例如国防部èle de Denver, proposé作为十二秒钟的程序éances. Ces mé方法使用原则’通过添加斜率的ABAé情感和认知。他们允许évelopper ou d’amé改善动力和社会沟通’儿童。另外,这些新的érapies sont « écologiques », en ce sens qu’elles sont effectuées dans l’通常的环境’儿童使用社交和日常生活习惯,例如洗澡,饮食和玩耍。他们是’appuient par conséquent sur les 整型érê年轻人的才能和才能。例如,在créant une situation d’与小家伙愉快的互动 : on joue à堆栈Kapla,寻找系统é为了吸引和加强他的社会关注,他凝视了他的目光。

国防部è丹佛有两个组成部分 : dans le premier, un professionnel 间agit seul avec le petit pour réaliser ces exercices ;第二,我们培训父母à 间agir avec leur 儿童en jouant au Kapla, par exemple. Car la psychoé父母教育和’éducation thé父母交往也是必不可少的技术à支持。他们是关于ées –集体或单独 – dans le cadre d’一个包含多个会话的程序。让家人学习à更好地了解困难é他们的孩子和à mieux s’y adapter, grâce à une formation puis à l’使用sp技术é奇妙的成人学习à prévenir et gé治愈孩子的行为障碍,à与他沟通’他不会说话,例如使用图片。

Un « calendrier imagé »,将图片关联à一个动作,有时被使用é告诉他什么时候花’une activité (la toilette) à l’其他(游戏)。年轻人开始服用’image de la première activité à做,然后上课一次’il a terminé。这使他可以é在请求中回复。另外,父母学习à échanger avec leur 儿童toujours en souriant et le motivent à保持社会关系。

更重要的是ééducations des diffé语言和沟通,言语治疗和运动技能的部分租金é, en kinésithé强奸或精神病é,通常是有用且相关的ées aux autres thé强奸。他们让年轻人é发展他们的口头表达和更好的gé他们的身体。在言语治疗中,grâce à des jeux, on aide l’enfant à acquérir 米ots, à s’exprimer et à comprendre ce qu’他在社交场合听到é顺式在心理测验中é,我们向年轻人求婚’用钳子抓住物体,协调手部动作,奔跑,跳跃,骑行é瞧,还要扣他的vêtements ou d’écrire.

Existe-t-il 米édicaments contre l’autisme ?

我们只提供他们’en dernière 整型ention (ce qui 是公关esque toujours le cas en pédopsychiatrie, car les 间ventions non mé药物通常更有效é et tolé馊)。这些治疗只énéral仅对相关疾病有效és à l’autisme : par exemple, la méton碱极限décalages de phase d’endormissement, le méthylphénidate (plus connu sous le 姓 de ritaline) 是公关éconisé en cas d’hyperactivité. 今天’hui, on ne prétend plus pouvoir gué嘲笑自闭症的人。但是这些疗法,特别是 TCC是相关且有用的’他们没有表明és所有人,不能être appliqués à un mê我一生中的个人,因为症状ômes é随着时间的推移而变化。

所有这些支持有été évaluées scientifiquement ?

只有é行为强奸,例如 ABA, et dé发展的,例如’接近丹佛,有été évalué经过科学证明é à un degré modéré leur 效率é。但是,我们缺乏’é严格和前瞻性的科学研究(从队列研究到怀孕’à un âge avancé) qui permettraient de 我的urer les effets sur le long terme. Le niveau de preuve reste faible et les résultats devront être répliqués par des é更大的研究。我认为,有必要将我们刚刚采取的所有措施结合起来ésenter : les 间ventions dé发育性的(最年轻的)或CBT的(老年的)âgés), avec les réé语言治疗和运动技能é,以及心理é父母教育和’éducation thé家庭友善。À cela s’ajoute l’社会化和学校教育的重要性é自闭症的年轻人。毫无疑问,总是根据我的经验érience, qu’对患者及其家人的良好照顾é自闭症患者的认知和社交技巧,以及他们融入社会的方式été.

和心理分析’许多家庭都听说过的自闭症… Sont-elles utiles ?

不推荐他们ées en l’absence de preuve d’efficacité et d’innocuité最后是阿们ées à ê越来越少就业ées en France.

的jeunes correctement pris en charge s’insè他们专业吗 ?

是,évidemment !作为临床医生,我会’对孤独症没有如此灾难性的看法,因为许多患者,尤其是那些没有这样做的患者’ayant pas de dé智力,补偿è他们的大多数症状ômes et s’insèrent trè我们的社会状况很好été. J’从小就跟随年轻人,今天’hui vont très bien, après des études de mé正确,正确或’histoire-géographie…例如,许多保持较小的运动épé滴滴答答的手和一些困难és d’inter­action sociale. D’在其他地方,一些自闭症患者也会补偿« spontanément » leurs troubles, c’est-à-说没有sp支持écifique. Déjà, dans les années 1970, le pé奥地利精神病医生莱奥·坎纳(Leo Kanner)é la première définition de l’自闭症,已经完成了几十次’enfants et constaté qu’environ 10 % d’他们之间非常相处ès bien sans que l’我们对他们做任何特别的事情。但是因为很少’éTR的后续研究ès long terme, de l’enfance à l’â成年后,我们还不完全了解这些酸碱度énomènes de compensation.

你说é de l’école et de la socialisation. 的jeunes autistes sont-ils scolarisé根据经典课程 ?

在éorie, la réponse est oui, mais, 在公关atique, ils le sont souvent avec un dé或多或少地取决于市政当局和écoles, et à temps trè例如,partial sà raison de 2 ou 3 demi-journé每周es。因为他们的插入à l’école nécessite la présence en classe d’une AVS, une « aide de vie scolaire », qui n’est en général pas pré不断闻到。在法国,有一个é缺乏手段écialisés mis à la disposition des é学校,教师和AVS,这限制了é学校安排,并考虑到每个自闭症患者的具体需求。在一些é法国的机构,équipes spécialisées,就像Sessad(服务d’éducation spéciale et de soins à domicile, pour l’inté助学金),有时还会支持自闭症的年轻人,尤其是那些’ont pas besoin d’课堂上的永久帮助。

据理事会’é评估,预见和绩效(德普)ère de l’É国民教育’école accueillait en 2016 plus de 30 000 从幼儿园到高中的自闭症儿童ée : 10 034 en maternelle, 12 894 en élémentaire, 7 543 en collège, 1 158 au lycée, 1 179 en lycé电子专业。艰苦的ée de scolarisation é是最重要的élémentaire, alors qu’只有三分之一的自闭症儿童étaient scolarisés en maternelle 2 天或更少。也有教具à专业sp的家écialisés, comme des é从父母那里接管的教育者或心理学家。

从他们的côté,父母可以做什么 ?

D’abord, être formés à la compréhension du trouble de leur 儿童et à适应技术é允许支持它。然后他们需要支持。为此,父母有可能é申请经济援助ères (comme l’AEEH, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé),且不得ésiter à谈论他们的困难é致专业人士’autisme ou à d’其他父母,尤其是协会,寻求支持或建议。

它也是écessaire que chaque adulte vivant avec une personne autiste prenne du temps pour soi, car le trouble 整型roduit du stress au sein du foyer et diminue souvent la qualité全家人的生活。它的’尤其是通过与朋友见面,度假,去公园等活动来维持最丰富的社交生活,以及à与年轻的自闭症患者分享。因为这些社会关系的时刻太多了’加强机会’aptitude de l’enfant à 间agir et à与周围的人交流。

是否有游戏,软件来促进儿童的认知和社交技能? ?

是 : dans les Centres ressources 自闭症s ou CRA, comme l’Ancra,GNCRA或我在研发中协调的任何人égion de Montpellier, on trouve de 姓breuses informations sur les ressources pédagogiques, é教育和娱乐à父母的目的地’occupant d’一个自闭症的孩子。大多数都在accè免费。例如,我们经常向家庭提供’utilisation du « Time timer » : c’有点大éveil où le temps est représenté与一个红色的三角形。随着时间的流逝,三角形中的红色减少。它可以帮助有困难的年轻人és à se repé赶时间。我们还与地图合作émotionnelles, où sont dessiné表示喜悦,悲伤,恐惧等的面孔。父母可以玩« loto des émotions »和他们的孩子’il apprenne à lire et à comprendre les é动作。在某些情况下,mê我平板电脑,适应ées à l’使用儿童和équipées de logiciels d’学习,例如与图像代表ésentant des émotions.

Quant aux autistes adultes, notamment ceux souffrant de handicaps 严重, vers qui peuvent-ils se tourner ?

在éOrie,朝着Foyers d’accueil médicalisés(FAM)和大厦d’accueil spécialisées (les MAS). Mais à新的,如系统è这些结构中的教育,资源的缺乏和专业人员的培训édiées à对自闭症患者的照顾有时会限制他们的附加值ée,尤其是为最残障人士提供的护理és。有些结构在法国仍然很少见,可以照顾大多数自闭症患者。« graves » qui pré感到重要é多种功能的效率,例如’智力,语言和运动技能é和躯体疾病,例如épilepsie, à l’通常是由于攻击行为或’自残。但是,mê在最极端的情况下我ê我的,不幸的是我们也观察到了é自小以来患者旅途的缺点和不足 :他们的支持é办学和学校不足ée,并且它们没有提供补偿其d的工具é语言的表现力,例如沟通活页夹ù找到有用的象形图à leur expression et à leur compré指令的感觉。在许多机构中,患者’ennuient et n’没有前途。

在décembre 2017, après une quête réalisée auprè对于自闭症患者及其家人,审计法院估计é qu’environ 3 000 euros de dé每年的想法仍然存在à对有差异的家庭负责és importantes, 20 % des familles dé澄清额外费用érieurs à 5 000 euros et 9 % de frais supérieurs à 10 每年000欧元。在这米ême rapport, près de la moitié des familles s’occupant d’自闭症患者(46.5 % sur 1 171 répondants à l’enquête) ont parlé de « périodes de rupture » : déscolarisation, arrê支撑吨édicosocial或护理过程。

但是,几年来ées,支持s’améliorent et on espère qu’他们明天会更好。

 

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